Het is goed en leerzaam te vernemen hoe andere MPN-patiënten hun diagnose hebben ervaren, hoe ze ermee omgaan en hoe ze verder hun leven bewandelen. Die getuigenissen vind je hier.
Getuigenissen
Ervaringen van lotgenoten
Robert
Mijn controles in het U.Z. zijn intussen nog maandelijks, de medicatie is afgebouwd. Toch moet ik rekening houden dat ik altijd een transplant persoon zal blijven. In de hoop dat ik met mijn verhaal kan helpen om lotgenoten een hart onder de riem te steken , blijf positief en heb vertrouwen.
Patrick
Op een zeker moment heb ik gelukkig ingezien dat ik me dringend moest herpakken en gewoon verder moest leven. Nu leef ik alsof er niets aan de hand is, maar ik hou het wel gezond en blijf actief zo goed als het kan. De medicatie heeft in mijn geval gelukkig een goede werking en mijn bloedwaarden blijven binnen acceptabele grenzen, niet iedereen heeft zoveel geluk, voortdurende controle is echter wel nodig.
GVR
Het is in 't begin moeilijk om te accepteren dat uw "actief" leven gedaan is, nooit meer de energie van ervoor, alles plannen in functie van je vermoeidheid , één dag actief= 's anderendaags recupereren.
Hans
MPN – in mijn geval dus PV – is een ernstige en ongeneeslijke ziekte. Het was in het begin schrikken en het begin van de behandeling was zwaar. Maar waar een wil is, is een weg! Ik kan – mits doseren en op mijn voeding letten – vrij veel activiteiten doen. Soms laat mijn geheugen mij – serieus – in de steek. Maar daar zijn middeltjes tegen. Namelijk, pen en papier!
Cécile
De informatie is niet altijd duidelijk en we zijn ervan overtuigd dat we samen effectiever kunnen omgaan met de voortgang van de ziekte, de behandeling en de toekomst die voor ons ligt. Want dat is waar het allemaal om draait.
Rob
Bij een diagnose die kanker genoemd wordt, was ik in paniek. Maar het is mijn ervaring dat een bijna normaal leven mogelijk is met deze ziekte. Het is belangrijk dat patiënten die boodschap krijgen, zodat ze niet de armen laten hangen en in een sukkelstraatje terechtkomen.
Christophe
De dokter, die er nogal ruw uitziet, draait er niet omheen: op basis van mijn bloedonderzoek vermoedt hij polycythemia vera. Maar om mijn pijn te verlichten en te voorkomen dat ik me weer onwel zou voelen, verwijst hij me eerst naar de verpleegpost, waar ze me een aderlating zullen geven. Ik glimlach… Een aderlating? Zoals Louis XIV? Maar de dokter lacht niet. Hij zegt dat het dringend is.
Andy
Ik kan het mij voorstellen dat zo’n diagnose heel hard aankomt als je niets vermoedt, en je waant je in redelijke gezondheid te verkeren. Bij mij lag dat wel wat anders. Meer dan 20 jaar lang wisten de dokters dat er iets met mij scheelde, maar geen daarvan kon een sluitende uitleg vinden. En dus was voor mij die diagnose eigenlijk een geruststelling. Ik had zoiets van: nu weet ik het eindelijk.
Annita
Ik breng een positief MPN verhaal en ik besef dat ik veel, zelfs heel veel geluk heb. Ik hoop het ook zo te houden want in deze ziekte is de evolutie nooit voorspelbaar. En ook daarmee moet je leren leven.