Op vraag van MPN België beschrijf ik hier het verloop van mijn ziekte. Het is een redelijk lang verhaal, maar ik probeer het beknopt te houden! Persoonlijk lijd ik aan PV. PV staat voor Polycythaemia Vera of de ziekten van Vasquez - Osler.

Eerst even mezelf voorstellen. Mijn naam is Hans Annys en ik ben bijna 69 jaar jong. Ik woon in Assebroek (Brugge) en ben getrouwd met Ingrid. Samen hebben wij drie kinderen en vijf kleinkinderen. Wij reizen zeer graag, gelukkig kunnen wij dat voorlopig blijven doen. Maar goed, hier volgt mijn verhaal!

Wat voorafging.

De laatste jaren van mijn loopbaan - ik werkte toen als adjunct-onderstationschef bij het toenmalige B-Cargo - kreeg ik steeds meer en meer last van oververmoeidheid. Ook kreeg ik – gewoonlijk uit het niets – steeds meer last van spier- en botpijnen. Verschillende bloedonderzoeken brachten geen uitsluitsel van “wat is er aan de hand”! Geen echte ontstekingen te zien in het bloed, enkel een klein vermoeden van – erfelijke – jicht. Meer kon men dus niet vinden en ik leerde er verder mee omgaan. Het werd wel steeds moeilijker om het ploegenwerk met volle aandacht verder te doen. Vooral na de vroege diensten werd het zeer lastig. De hele namiddag ging op aan het slapen op de bank! ’s Avonds vroeg op bed en ’s morgens vroeg – nog steeds niet uitgeslapen – opnieuw aan de slag.

Ergens tijdens het jaar 2011 kregen wij – ten gevolge van de reorganisatie binnen de goederenafdeling van B -Cargo - de kans om op brugpensioen te gaan. Ik heb het vanwege het steeds moeilijker worden op het werk aangenomen. Stoppen met werken op mijn 57! Nooit gedacht. Mijn vrouw en ikzelf gingen er altijd vanuit dat ik tot mijn zestigste zou blijven werken, zij zou dan eventueel op brugpensioen gaan. Het is dus anders gelopen, niet enkel door de voorbode van mijn ziekte maar ook ten gevolge van het veranderen van de regels over, van, voor brugpensioen!

Het eerste jaar verliep vrij goed. De vermoeidheid viel mee. Stukken beter dan voordien. Wij dachten dus dat het aan de stress op het werk gelegen had.

De daaropvolgende jaren werd het, jammergenoeg, opnieuw slechter. De vermoeidheid was soms niet meer te harden. De botpijnen werden alleen maar pijnlijker. Ik sliep – mijn vrouw nam werkelijk de tijd op – vele dagen 14 à 15 uren per dag. ’s Middags een paar uur op de bank, ’s avonds vroeg naar bed en ‘s morgens nooit meer uitgeslapen.

Na een vakantie tijdens het voorjaar van 2017 in Spanje werd alles alleen maar erger. Er werd eerst gevreesd voor de ziekte van Lyme. (Tekenbeet?) Ik was er vrijwel zeker van dat ik geen tekenbeet gekregen had! Dat bleek ook niet zo te zijn. Negatief onderzoek, geen ziekte van Lyme dus!

Ten einde raad werd ik tijdens de maand april 2018 doorverwezen naar een cardioloog. Bloedonderzoeken konden geen uitsluitsel geven. Er bleken geen bellen af te gaan en de cardioloog kon enkel lichte hartritmestoornissen vaststellen die overigens niet erg waren. Tijdens de fietsproef zei de dokter, ik weet feitelijk niet wat u hier komt doen!? Uw fysiek is die van iemand van 50 jaar! Ik was toen al 63 jaar jong. Daar ik ook vrij vergeetachtig werd, ben ik op aanraden van mijn huisarts, naar een neuroloog gegaan. Na een reeks onderzoeken - onder andere een scan van mijn hersenen - opnieuw niets gevonden! De neuroloog vroeg of ik ervoor openstond om naar een psycholoog te gaan. Heb ik gedaan. Weer niets te vinden. Het vergeten is/ was een normaal verschijnsel voor mijn leeftijd. Dus om maar te zeggen dat PV waarschijnlijk lang in mijn lichaam heeft gezeten!

Tijdens volle Corona – 2020 – werd alles alleen maar erger. Tijdens mijn jaarlijkse bloedcontrole in de maand februari was mijn hematocrietwaarde nog “goed”! Ik begon in de loop van het jaar wel echt rood te worden op mijn borst. Het was mooi weer en ik was zoveel als mogelijk buiten, dus ik dacht dat het van de zon kwam. Ook begon ik steeds meer en meer jeuk te krijgen. Ook begon ik ’s nachts erom te zweten. Soms was mijn beddengoed doorweekt van het zweet! De echte voorbode was begonnen met zich te manifesteren! Tijdens de loop van het jaar begon ik dan ook nog veel pijn in de voeten te krijgen! Ik wist echt niet waar ik het had.

De diagnose.

In de loop van de maand december werd alles mij te veel. Er werd gedacht aan Corona. Negatieve test! Op een zondagavond dacht ik dat ik een galcrisis kreeg. Dat had ik vroeger al verschillende keren gehad – er is trouwens een galsteen aanwezig – en nam medicatie in om de pijn te stillen. De dag nadien opnieuw naar de huisarts. Er werd besloten om nog maar eens bloed af te nemen om te kijken of het werkelijk een galcrisis geweest was! Dit bleek niet het geval te zijn. Maar er kwam uiteindelijk iets anders aan het licht! Hemoglobine: 19.8 Hematocriet: 60 Erytrocyten: 7.19 Alarmerende cijfers dus! Volgens de huisarts een sterk vermoeden van PV of de ziekte van Vasquez’ – Osler! Er moest een paar weken gewacht worden op de definitieve uitslag. Het Kerstfeest van 2020 en de overgang naar 2021 verliepen, zoals voor de meeste onder ons, vanwege Corona en des te meer vanwege de onzekerheid in verband met de onzekerheid, volledig in mineur!

Op dinsdag 5 januari 2021 kreeg ik uiteindelijk – via het labo -- de diagnose PV met JAK2V617F Mutatie! Dat was even schrikken! De wereld zakte letterlijk weg onder onze voeten! Woensdagmorgen 6 januari 2021 kreeg ik uiteindelijk een telefoontje van de huisarts. Zij had al alles geregeld.

De behandeling.

Direct begonnen met het innemen van Asaflow – een bloedverdunner – om tromboses te voorkomen. Op woensdag 13 januari 2021 was ik al op consultatie bij een hematoloog, die ondertussen mijn vaste hematoloog is. Alle behandelingen en onderzoeken gebeuren vanaf nu in het Ziekenhuis AZ Sint-Jan in Brugge. De hematoloog vertelde mij wat er aan de hand was en hoe PV behandeld wordt. Direct – bovenop het nemen van asaflow – gestart met het innemen van Hydrea. De eerste weken daarop werd er gestart met aderlatingen. Er zouden drie weken na elkaar, een dag in de week, drie weken lang, telkens 400 ml bloed afgenomen zijn!

Na een viertal weken zou ik terug op controle mogen bij de hematoloog. De dag vooraf bloed laten prikken in het ziekenhuis. Tussenin bloed laten prikken bij de huisarts. De medicatie en de aderlatingen bleken hun werk te doen. Alle bloedwaarden gingen de goede kant uit! Dus werd er voor de komende weken opnieuw Asaflow en Hydrea voorgeschreven. Na de tweede week echter begon ik hevige koorts te krijgen. 40° en soms iets meer!

Op maandag 1 februari 2021 op dringende consultatie bij de huisarts. Ik zag het toen echt niet meer zitten. Verschrikkelijke pijnen in de voeten, die hoge koorts, verschrikkelijk zweten tijdens de nacht. Mijn vrouw en ik konden zelfs niet meer bij elkaar slapen. Iedere dag vers beddengoed leggen en wassen was de boodschap voor mijn lieve echtgenote. Zelf kon ik niets meer, werkelijk niets meer! De huisarts heeft contact opgenomen met de hematoloog. Er werd beslist dat ik voorlopig geen Hydrea meer mocht nemen en er werd een afspraak gemaakt in het dagziekenhuis voor hematologie. Voorwaarde voor opname was eerst een PCR-test! Er werd op de achtergrond rekening gehouden met Corona! Zonder PCR-test kwam men trouwens sowieso geen dagziekenhuis binnen! Gelukkig bleek de test negatief.

Donderdag 4 februari 2021 was er dus een consultatie op het dagziekenhuis. Allerlei onderzoeken werden gedaan. Bloed prikken voor het labo. Onderzoek van de longen. Urineonderzoek. Na alle nodige onderzoeken mocht ik terug bij de hematoloog. Uit de resultaten bleek dat mijn bloedwaarden – daar ik geen hydrea meer nam -- volledig de verkeerde kant opgingen en er sporen van bloed in mijn urine te zien waren! Gelukkig waren mijn longen oké. Blijkbaar was ik volledig intolerant aan Hydrea! (Vandaar de hoge koorts) Er werd besloten om over te stappen naar Jakavi. Daarvoor moest er eerst een test gedaan worden op TBC! Deze was goed en ik kon op zaterdag 6 februari 2021 starten met Jakavi 10 mg. Het grote nadeel was – om de vier weken moest ik op consult bij de hematoloog. Maar goed, als het maar helpt.

Woensdag 10 februari 2021 terug naar het ziekenhuis voor een aderlating. In de namiddag van diezelfde dag, een scan van de milt! En ’s avonds ook op dezelfde dag terug naar de hematoloog. Het grote nadeel was wederom “Corona”! Tussen de onderzoeken door moest ik telkens terug naar huis rijden. Een koffie drinken of ’s middags iets eten in het restaurant van het ziekenhuis was immers onmogelijk. Die dag waren mijn bloedwaarden terug de goede kant op gegaan – na een viertal dagen – Jakavi. Mijn milt leek licht plomp te zijn. Dat zou goed moeten komen door de inname van Jakavi.

Vanaf dan was het dus om de vier weken op consultatie bij de hematoloog. Mijn bloedwaarden werden steeds beter maar vanwege het nemen van Jakavi was mijn cholesterol helemaal niet goed meer. Dus nog een pilletje erbij. Aderlatingen waren niet meer nodig en zijn tot op vandaag niet meer nodig.

Leven met MPN In het bijzonder met PV.

Ondertussen gaat alles vrij goed. Mijn bloedwaarden zijn de laatste twee maanden mooi onder controle. Het was natuurlijk niet altijd zo. In het begin – na de start van Hydrea – was het een echte strijd met mezelf. Ik kon niets meer doen en zag het niet meer zitten! De bijwerkingen van Jakavi zijn niet van de poes, maar goed, het is niet anders. De spierpijn en de krampen zijn soms verschrikkelijk. Zou deels kunnen komen door de cholesterolremmers. Lang bleef ik last hebben van verschrikkelijke jeuk. Soms was ik zelfs zeer depressief. Zeker ten tijde van Corona. Alles was feitelijk te veel.

Begin dit jaar kreeg ik opeens enorm veel pijn in mijn onderarmen en benen. De toppen van mijn tenen en de toppen van mijn vinger voelen soms zeer pijnlijk aan. Ik ben, op aanraden van mijn huisarts, ermee naar een sportarts geweest. Er werd een botscan genomen – men dacht aan artrose – maar ik heb voor mijn leeftijd zeer weinig artrose. Dat was dus het probleem niet. Op 16 mei 2023 werd er een EMG gedaan op de afdeling fysische geneeskunde. Er werd ook nog eens extra bloed afgenomen om te zien of ik ook niet richting diabeet aan het gaan was! Mijn bloedsuikerwaarden zijn altijd kantje boordje. Dit bleek gelukkig geen probleem te zijn. Ik had op 22 mei 2023 een telefonisch consult met mijn arts fysische geneeskunde. Hij heeft er alle naslagwerken op nagetrokken en vergeleken met de labo-uitslagen. Blijkt dat ik lijd aan polyneuropathie ten gevolge van PV. Het is vervelend maar ik kan ermee verder. Als het slechter gaat, kan ik nog steeds naar de kine gaan. We zien wel.

Maar goed. Gelukkig gaat alles zoals ik al schreef vrij goed. Ik volg nu een dieet om de vetten in het bloed onder controle te houden. Door de Jakavi was ik sterk toegenomen in gewicht! Gestart bij 84 kg. Mijn hematoloog had mij daarop gewezen bij aanvang. Let erop dat u onder de 90 kg blijft! Lukte mij nooit en begin dit jaar kwam er een ware escalatie. Ik woog maar een keer 97.5 kg! Ik ben dus onder lichte dwang van de hematoloog en van de arts fysische geneeskunde op dieet gegaan. Er moest minsten 10 kg af! Er werd mij aangeraden om naar een diëtist te gaan. Maar ik heb het op mezelf geprobeerd en het is mij bijzonder goed gelukt. Vandaag weeg ik 85 kg! Veel bewegen en op de voeding letten. Ik voel mij de laatste twee maanden dan ook stukken beter. Op voorwaarde dat ik regelmatig bij de huisarts langs ga om mijn bloed te controleren, moet ik slechts om de twaalf weken bij de hematoloog op controle. Dan wordt er, als alles onder controle blijkt te zijn, Jakavi voorgeschreven telkens voor 12 weken. We kunnen dus gemakkelijk voor een langere tijd op reis gaan.

De huidige medicatie.

Jakavi 10 mg. 2 X dag (Pv) Rosuvasttin Sandoz 5 mg. (Cholesterol) Lercanidipine EG 20 mg. (Bloeddruk) Asaflow 80 mg. (Bloedverdunner)

Ik neem ook nog magnesiumtabletten tegen de krampen. Dit blijkt toch enigszins te helpen. De nachtelijke krampen zijn minder frequent en minder hevig.

Mijn besluit.

MPN – in mijn geval dus PV – is een ernstige en ongeneeslijke ziekte. Het was in het begin schrikken en het begin van de behandeling was zwaar. Maar waar een wil is, is een weg! Ik kan – mits doseren en op mijn voeding letten – vrij veel activiteiten doen. Soms laat mijn geheugen mij – serieus – in de steek. Maar daar zijn middeltjes tegen. Namelijk, pen en papier! MPN België heeft mij veel bijgebracht en mij laten zien dat we er nooit alleen voor staan. Zelf heb ik de indruk - achteraf bekeken – dat een ziekte zoals een MPN zich niet van vandaag op morgen manifesteert. Al zeker PV niet! Maar dat is dus mijn beleving.

Mijn behandelende artsen.

De huisartsenpraktijk De Ring in Brugge. Dokter Sylvia Snauwaert. (Hematoloog AZ. Sint-Jan Brugge) Dokter Fonseca. (Fysische geneeskunde AZ. Sint-Jan Brugge)