Getuigenissen
Ervaringen van lotgenoten

Cécile
Ik heb geen last van MPN. Hmm, dat is niet helemaal waar. Ik ben getroffen door de Polycythaemia Vera van mijn man. Ik zie mezelf nog zitten in de wachtkamer van de dienst hematologie in het UZ Brussel. Onze huisarts had ons beiden die dag, een vrijdag, vele malen proberen te bellen toen we besloten hadden om een wandeling te maken in het bos, tussen twee lockdowns in, gewoon om een frisse neus te halen. In zijn berichten stond de urgentie en de bevestiging van een afspraak - absoluut voor 16.00 uur - met een hematoloog. Meer uitleg hadden we niet en hoewel Christophe twee dagen eerder was ingestort, verliep de dag vrij goed. Het liep een beetje uit de hand eens we in het ziekenhuis aankwamen. Meteen een bloedtest. Hij, die een fobie voor naalden heeft, wist nog niet dat dit een gewoonte zou worden. Van mijn kant realiseerde ik me dat mijn reus ook voeten van klei kon hebben. De gebeurtenissen volgden elkaar op. Aderlatingen, planningen voor aderlatingen, beenmergpuncties... Als je iemand begeleidt, sta je machteloos tegenover de storm. Ik heb besloten om altijd aan zijn zijde te staan. De informatie die we kregen was en is niet altijd duidelijk en we zijn ervan overtuigd dat we samen beter kunnen omgaan met het verloop van de ziekte, de behandeling en de toekomst die voor ons ligt. Want dat is waar het allemaal om draait. Het is nu meer dan drie jaar geleden dat de diagnose werd gesteld. Terwijl tegenstrijdige informatie aanvankelijk een golf van angst veroorzaakte, is de informatie nu objectiever en wetenschappelijker onderbouwd. We volgden en contacteerden de leden van een Franse Facebookgroep die de ziekte serieus heeft gedocumenteerd. Daarna ontmoetten we MPN België, opnieuw een rijke bron van informatie. Deze ontmoeting was des te ingrijpender omdat het de springplank was voor de oprichting van NMP Belgique, de Franstalige en onafhankelijke tegenhanger van deze Nederlandstalige patiëntenvereniging. Vandaag blijf ik informatie zoeken, conferenties bijwonen van vooraanstaande hematologen over de hele wereld en hoop ik troost te kunnen bieden, zowel aan mijn man als aan MPN-patiënten en hun familie. Het onderzoek boekt grote vooruitgang. De ziekte van mijn man heeft mij de kans gegeven om dit te ontdekken en geeft ons hoop voor de komende jaren. Het is deze hoop die ik wil doorgeven aan iedereen die het nodig heeft.