Getuigenissen
Ervaringen van lotgenoten
Annita
We zijn begin 2012. Ik voelde me al een tijdje niet goed, maar kon er geen vinger op leggen wat me scheelde: vermoeid, algemene malaise en dan kom je bij een huisdokter terecht die het nuttig vond om bloed te prikken. De bloedplaatjes waren sterk verhoogd, maar dat zal wel een fout zijn geweest in het labo, sprak de dokter, en prikte opnieuw. Het bleek geen fout. De bloedresultaten uit het verleden werden opgevraagd en bij het oudste, meer dan 10 jaar ervoor, bleek ik el verhoogde trombocytwaarden te hebben. Het leek dus wel alsof mijn toenmalige huisdokter er steeds in geslaagd was erover te kijken…begrijpe wie begrijpe kan… Dus, ik werd naar een hematoloog in het dichtstbijzijnde ziekenhuis gestuurd en er werd opnieuw geprikt. Voor het resultaat moest ik maar eens naar de huisdokter gaan, zei de hematoloog. En dat deed ik dus. Ik kreeg te horen dat ik ET had met een Jak2-mutatie, tenminste, dat was wat de huisdokter voorlas van het korte verslag dat zij ontving, waar ook nog de instructies bij waren gevoegd: Asaflow 1daags, prikken om de 3 maanden en als de plaatjes boven het miljoen uitkomen, stuur patiënt dan nog maar keer langs. De uitleg wat ET betekende, las de huisdokter van haar computer af, want, gaf ze toe, ik ken die ziekte niet en heb ook geen andere patiënt.
Tja, er gaat dan toch wat door je heen, want voor enige degelijke uitleg was ik aangewezen op het internet, waar je toen nog kon lezen dat je toch zeker nog een levensverwachting van 10 jaar kon hebben. (!) Dus, net niet of net wel mijn pensioen halen, dacht ik dan…Ik voelde me zieker door de diagnose, de onwetendheid en gebrek aan begeleiding dan door de ziekte zelf. Gelukkig vond ik snel de Nederlandse MPN stichting, waar ik accurate informatie vond en ook sloot ik me aan bij de Facebookgroep waar ik kon leren van andere patiënten. Ik werd rustiger en besloot mijn ziekte te aanvaarden en leerde ermee omgaan. Ik heb zelf een hematoloog gezocht in een Universitair Ziekenhuis en ik ben sindsdien ook daar in opvolging en behandeling.
Nu, meer dan 10 jaar later, kabbelt mijn ziekte voort. Alhoewel de bloedplaatjes vrij stabiel (verhoogd) bleven gedurende die jaren, werd in december 2021 besloten Hydrea® toe te voegen aan de behandeling. Dit omwille van het verhoogd risico op trombose aangezien ik dan 60+ was. Na een wonde die maar niet genas werd midden 2023 besloten Hydrea® stop te zetten en over te gaan op Anagrelide. Ik hoop dat ik het middel goed verdraag en de bloedplaatjes in toom kunnen houden, want een alternatief is er op dit moment (nog) niet.
De grootste impact van de ziekte op mij was de vermoeidheid en botpijnen ( mijn groeipijnen zeg ik dan) . Ik heb in 2014 besloten om deeltijds te gaan werken zodat ik mijn werk naar behoren kon blijven uitvoeren, in combinatie met een gezin en een sociaal leven. Ik heb ook geleerd dat je vroeg naar bed mag indien nodig en eens nee zeggen kan ook. En af en toe voel ik me minder goed en heb ongemakken, maar over die ongemakken heb ik het liever niet, die krijgen sommige gezonde mensen ook als ze wat ouder worden en niet alles valt te verhalen op MPN.
En intussen ben ik dan wel met pensioen en leid ik nog steeds een actief leven en verdeel de tijd met mijn engagement voor de patiëntenvereniging, mijn kleinkinderen, mijn hobby’s, vrienden, wandelen en op reis gaan, mijn huishouden en mijn man en als het soms te veel is, dan heb ik rust nodig en dat gun ik mezelf.
Ik breng een positief MPN-verhaal en ik besef dat ik veel, zelfs heel veel geluk heb. Ik hoop het ook zo te houden want in deze ziekte is de evolutie nooit voorspelbaar. En ook daarmee moet je leren leven….