Getuigenissen
Ervaringen van lotgenoten

Robert
Ik zal beginnen met me even voor te stellen. Mijn naam is Robert, echtgenoot, vader en grootvader en woonachtig in Welle.
Ik ben nu 60 jaar, ik was een gedreven sporter en deed gedurende 25 jaar aan competitie wielrennen. Mijn beroep was postbode, en ik ben nu met pensioen.
Ontdekking van de ziekte ET
In 2008 ging het sporten steeds minder goed met onverklaarbare vermoeidheid. Een bloedonderzoek bracht heel sterk gewijzigde bloedwaarden aan het licht. Op aanraden van de huisarts werden allerlei onderzoeken gedaan, tot er ET als diagnose werd gesteld. Jarenlang ben ik in behandeling geweest bij Dr Caron in het A.S.Z. Aalst. De behandeling bestond vooral uit het nemen van Hydrea om de plaatjes onder controle te houden. Door de Hydrea nam de vermoeidheid steeds toe. Ik had ook een droge huid en pijn in botten en spieren. De ziekte ET bleef negatief evolueren, hemoglobine en anderen bleven dalen. Ook werd gestart met regelmatig een beenmergpunctie uit te voeren om te zien of er zich geen littekenweefsel (MF) in het beenmerg aan het vormen was. Na een tijd was dit jammer genoeg het geval en bleek een stamceltransplantatie de enige behandeling die mij op langere termijn kon helpen. Mijn bloedwaarden werden zo onstabiel dat het toedienen van bloed om de twee weken nodig was.
De stamceltransplantatie
Deze ingrijpende behandeling kon in het A.S.Z. Aalst niet uitgevoerd worden, en ik werd doorgestuurd naar het U.Z. Brussel.
Nu gaat alles redelijk snel, bloed en beenmerg worden onderzocht en de resultaten in de donorbank gestopt op zoek naar een geschikte donor. Het transplantteam onder leiding van dr De Becker en dr De Beule informeert mij goed over wat mij te wachten staat. Na een paar maanden werden er twee geschikte donoren gevonden met beiden een match van 9/10. Toch besluit men nog even verder te zoeken, en met succes. Een Chileense donor met een 10/10 match wordt gevonden.
Op 20 juli 2022 ben ik opgenomen in het UZ Brussel. Al die tijd probeer ik positief te blijven en vol vertrouwen in de medici mijn lot in hun handen te leggen. Op 12 juli 2022 start men met de chemo (die ik goed verdraag). Intussen ben ik ook lid geworden van MPN en daar vond ik veel steun bij lotgenoten. Na 7 dagen chemo krijg ik op 27 juli mijn transplantatie. De langzame weg naar herstel kan beginnen. De eerste weken zijn het moeilijkste.
Door de chemo zijn mijn rode, witte bloedcellen en bloedplaatjes helemaal verdwenen. Deze periode is zeer intens. Immuniteit heb ik ook niet meer. Met veel medicatie en zeer goede zorg en steun van familie komt alles zeer langzaam weer goed. Nog een paar dagen koorts door een ziekenhuisbacterie in de darmen, daarna gaat het de goede kant op.
De Nazorg
Na 4 weken opname mag ik naar huis. Nu is het belangrijk om geen infecties op te lopen, dus gelden er voor mij en mijn omgeving nog zowat de strengste Corona maatregelen. (afstand houden, mondmaskers enz..) Fysiek gaat het redelijk goed, rustig wandelen lukt. De Dokters zijn zeer tevreden met de bloedresultaten. Toch is de hoeveelheid medicatie niet min. Er is een wekelijkse controle in het U.Z. Brussel, waar ik aan het infuus moet om bloed en plaatjes te krijgen en om mijn immuniteit op peil te houden. De lange weg naar herstel wordt nog eens onderbroken door een longvliesontsteking. Daardoor ben ik nog een week opgenomen in het ziekenhuis.
Kiemvrij eten is ook belangrijk, maar dat lukt aardig door de deskundige begeleiding van het transplantteam en diëtisten. We zijn nu een jaar na mijn SCT, het gaat steeds beter. Fietsen en wandelen en lichte inspanningen kan ik al aan, al wisselen goede en minder goede dagen elkaar af. Huidirritatie in mijn aangezicht is zowat mijn enige probleem.
Alles bij elkaar is de ziekte ET met als gevolg de behandeling een ware beproeving geweest. Maar het is vooral belangrijk om te proberen positief te blijven en vertrouwen te hebben in de medische wetenschap.
Nu ben ik vooral heel dankbaar voor de nieuwe kans die ik dankzij de SCT en mijn donor heb gekregen.
Mijn controles in het U.Z. zijn intussen nog maandelijks, de medicatie is afgebouwd. Toch moet ik rekening houden dat ik altijd een transplant persoon zal blijven. In de hoop dat ik met mijn verhaal kan helpen om lotgenoten een hart onder de riem te steken , blijf positief en heb vertrouwen.
Robert