Het ontstaan van onze patiëntenorganisatie

Tot het begin van 2022 bestonden we als een privé Facebookgroep waar patiënten ervaringen uitwisselden over hun symptomen, behandelingen en bezorgdheden. Hiermee beantwoordden we aan een belangrijke behoefte van onze leden. MPN zijn zeldzame ziekten en het verloop van de ziekte kan onvoorspelbaar zijn en wordt heel verschillend beleefd. Door te horen hoe anderen met deze ziekte omgaan, krijgen we steun en meer vertrouwen. Dit virtuele platform is noodzakelijk en is een belangrijk communicatiemiddel tussen patiënten. Je kan de facebookpagina HIER vinden.

We besloten met een paar leden de FB-lotgenotengroep naar een hoger niveau te tillen en in mei 2022 werd MPN België vzw opgericht. Door te officialiseren konden we lid worden van het VPP (Vlaams Patiëntenplatform), RaDiOrg (Rare Diseases Organisation), MPN Patient Advocates Network (internationale overkoepeling van MPN patiëntenorganisatie wereldwijd) en konden we subsidiedossiers indienen bij KOTK (Kom Op Tegen Kanker) en STK (Stichting Tegen Kanker). Met deze werkingskosten konden we onder andere activiteiten organiseren en folders bekostigen die we met de hulp van onze leden verspreidden in de ziekenhuizen. Dankzij een aantal farma sponsors konden we deze website uitbouwen.

Wat is het doel van de vzw MPN België?

Het doel is in de eerste plaats een vereniging te zijn van en voor MPN patiënten. Het bestuur streeft naar zo veel mogelijk betrokkenheid en inspraak van alle leden. Hieronder vind je Artikel 4 uit onze oprichtingsstatuten:

De vereniging heeft als belangeloos doel: Het vormen van een laagdrempelige lotgenotengroep waar iedereen die te maken heeft met de zeldzame beenmergziekte MPN welkom is en met als doel de patiënten met MPN te ondersteunen, alsook de belangen van MPN-leden behartigen en vertegenwoordigen bij verenigingen en instanties. Het ondersteunen van alle mogelijke activiteiten die het welzijn van de MPN-leden en hun naasten bevorderen, ervaringen uitwisselen, informatie delen en verspreiden. Het bekendmaken van de ziekte MPN via allerlei kanalen. Voor de verwezenlijking van dit belangeloos doel heeft zij onder meer de volgende activiteiten tot voorwerp:

  • Organiseren van fysieke en online samenkomsten van de doelgroep MPN-patiënten en hun naasten. Netwerken met andere verenigingen en groepen met de focus op hematologische kankers. Belangen verdedigen van MPN-leden bij verschillende instanties, artsen, farmaceutische bedrijven.
  • Organiseren van infomomenten, gespreksbijeenkomsten, lezingen, cursussen, gastcolleges. Organiseren van ontspannende en recreatieve activiteiten. Via uiteenlopende communicatiedragers bekendheid verwerven en inzichten verspreiden met betrekking tot MPN in al haar facetten o.a. door middel van contact folders, website, facebook, podcasts, persartikels, digitale nieuwsbrieven, brochures, affiches e.a. Het verkrijgen van sponsoring of subsidies, zowel van de overheid als van private instellingen of natuurlijke personen. Het organiseren van fondsenwerving, benefits en dergelijke. Het ontvangen van giften.

De volledige oprichtingsakte kan je HIER vinden.

Wie zijn de stichtende leden ?

De vzw werd opgericht door de samenwerking tussen Rob, Petra en Annita. Petra is door werkoverlast niet meer actief betrokken bij de vereniging. De 2 actieve bestuursleden, beiden MPN-patiënten, stellen zich even kort voor:

Annita

Ik breng een positief MPN verhaal en ik besef dat ik veel, zelfs heel veel geluk heb. Ik hoop het ook zo te houden want in deze ziekte is de evolutie nooit voorspelbaar. En ook daarmee moet je leren leven.

Rob

Bij een diagnose die kanker genoemd wordt, was ik in paniek. Maar het is mijn ervaring dat een bijna normaal leven mogelijk is met deze ziekte. Het is belangrijk dat patiënten die boodschap krijgen, zodat ze niet de armen laten hangen en in een sukkelstraatje terechtkomen.

Vrijwilligers staan de vereniging bij met raad en daad. Dank aan Mieke en Dirk voor de grote hulp bij de opbouw van deze website en aan allen die met ons mee willen denken over de werking van de patiëntenvereniging. Ook naar de leden die een actieve bijdrage leveren op de FB-pagina gaat onze dank uit en vooral aan diegenen die met enthousiasme onze fysieke bijeenkomsten bijwonen. Zonder jullie zouden we geen vereniging zijn.

Downloads

Document Datum Bron
Oprichtingsakte (NL) 17/05/2022 FOD Justitie