Getuigenissen
Ervaringen van lotgenoten

Els
"Of ik even wil langskomen." "Er klopt iets niet met een bepaalde bloedwaarde”. Dat zijn de woorden van mijn huisarts na een routine bloedonderzoek enkele jaren geleden. Hij voegt eraan toe dat ”ik mij niet meteen grote zorgen moest maken, maar toch...voor de zekerheid...omdat we niets zouden missen." Vanaf dat moment gaat er een balletje rollen dat veel te snel een grote sneeuwbal wordt.
Na verder onderzoek blijk ik een vorm van beenmergkanker (bloedkanker) te hebben die zeldzaam is : essentiële trombocytose. Helemaal niet bedreigend, ik kan nog tientallen jaren mee. Maar de hematoloog verwittigt me dat deze vorm uitzonderlijk kan muteren naar een vorm van beenmergkanker die myelofibrose wordt genoemd. Dan wordt het beenmerg meer en meer ingenomen door een soort ‘vezelvorming’ en is het niet meer in staat om een voldoende hoeveelheid normale bloedcellen aan te maken. De kans op dergelijke evolutie is erg klein en wordt geschat op 5 à 15 % over een verloop van vijftien jaar. Helaas wordt een jaar later vastgesteld dat ik myelofibrose heb.
En op een dag stap ik pardoes in het trapgat en wissel ik de bovenverdieping voor het gelijkvloers zonder de trap te gebruiken. Ik heb inwendige bloedingen. Er volgt een kleine ingreep. De dag van mijn ontslag voel ik me niet lekker, bibberig, zwak, duizelig... de oorzaak wordt snel gevonden: acute bloedarmoede door bloedverlies. De eerste bloedtransfusie is een feit, ik voel me snel weer beter en mag naar huis.
Langzaamaan krijg ik steeds meer klachten van vermoeidheid, bloedarmoede (anemie), nachtelijk zweten, vermagering, verminderde eetlust, pijn in de ribben, buikklachten door een te grote milt…
De myelofibrose laat duidelijk zijn tanden zien en er wordt beslist medicatie op te starten om dit proces wat te vertragen.
Eén van de bijwerkingen is niet mis: toenemende bloedarmoede.
Ik krijg voor de tweede keer in mijn leven een zakje bloed.
Enkele weken later een derde, een vierde, een vijfde,..
Mijn bloedwaarden verbeteren niet, ik heb nog steeds bloedarmoede ! En wel in die mate dat ik om de twee weken een nieuwe bloedtransfusie krijg.
Ik heb die echt nodig, red het niet zonder ! Ik voel me telkens suf, moe, ijl in mijn hoofd.
Bij de minste inspanning krijg ik hartkloppingen. Ik ben duizelig, heb last van oorsuizen, concentratieproblemen,… Een zakje bloed brengt iedere keer weer redding. Toch voor enkele weken. Daarna beginnen de problemen gewoon weer opnieuw.
Op een dag wacht ik op mijn volgende zakje bloed…dat er niet komt.
Er blijkt een probleem te zijn met het vinden van het juiste donorbloed. Geen bloed beschikbaar met de juiste match! Ze sturen me naar huis zonder bloed!
Gelukkig wordt er een dag later, in een andere bloedbank, toch de juiste match gevonden en krijg ik mijn broodnodige transfusie.
Vanaf dat ogenblik komt men bij mij thuis langs om eerst bloed te prikken, daarna het juiste donorbloed te zoeken en pas een dag later toe te dienen.
Ik schrik hiervan. Nooit gedacht dat er inderdaad een tekort aan bloed kon zijn. Nooit gedacht dat ik misschien toch een bloedgroep heb die wat zeldzamer is. Nooit gedacht dat ik zoveel transfusies nodig zou hebben.
Altijd gedacht dat dit maar tijdelijk zou zijn.
Stilaan begin ik te beseffen dat ik op dit ogenblik “transfusie afhankelijk” ben. Ondertussen heb ik op één jaar tijd al 14 zakjes bloed gekregen.
Ik hoop nog steeds dat de frequentie van toediening zal afnemen.
Ik hoop dat er telkens bloed beschikbaar zal zijn.
Ik hoop dat er telkens een juiste match wordt gevonden.
Ik hoop dat er telkens mensen zullen zijn die bloed willen geven.
Ik ben een vechter, wil nog niet zomaar opgeven. Soms voel ik me met dat gevecht wat alleen. Maar telkens ik ’nieuw bloed’ krijg weet ik dat ik door iemand geholpen word. Ik weet niet of de bloedgevers zich daar ten volle van bewust zijn, maar het is door hun zakje bloed dat ik nog wat levenskwaliteit heb en nog wat dingen kan doen die ik zo graag doe: een wandeling met de hond, even in de tuin werken, enkele dagen met een gerust hart op vakantie… Straks zakje 15, 16,… zolang het kan en mag ! Ik blijf hopen.
Els