Getuigenissen

Ervaringen van lotgenoten

Christophe

Christophe

Christophe 29 mei 2020. Ik heb mijn derde aanval. Het is mooi weer en ik lig op mijn terras, niet in staat om op te staan. Nou ja, niet meteen. ZMijn hoofd tolt en ik heb het vreemde gevoel dat ik zweef. Dit is de tweede aanval van dit soort in een paar dagen. Ik voelde me wel een beetje duizelig toen ik naar bed ging, maar ik wees er meteen op dat de dagen te lang waren, de klanten te veeleisend... Kortom, ik was moe. Een paar dagen geleden, bij de kassa van de supermarkt, heb ik het personeel gevraagd een stoel voor me te zoeken. Mijn benen droegen me niet meer. Maar alles was weer normaal, nog voordat de aardige dame zich zorgen maakte over mijn toestand, de urgentie - of moet ik zeggen: niet-urgentie? - van de situatie. Nog diezelfde 29ste mei 2020 maakt mijn vrouw maakt een afspraak met mijn huisarts. Er wordt een dringende bloedtest afgenomen. De dag verloopt vlekkeloos. We gaan naar een etablissement midden in een bos, zonder bereik. Net op het moment dat ik een goede gsm-dekking probeer te vinden, zingt mijn smartphone als een vogel in de zon. Mijn huisarts heeft vier berichten voor me achtergelaten. Ik heb een afspraak in een academisch ziekenhuis en ik moet er voor 16.00 uur zijn. De timing is perfect. We zitten naast de deur. De dokter, die er nogal ruw uitziet, draait er niet omheen: op basis van mijn bloedonderzoek vermoedt hij polycythemia vera. Maar om mijn pijn te verlichten en te voorkomen dat ik me weer onwel zou voelen, verwijst hij me eerst naar de verpleegpost, waar ze me een aderlating zullen geven. Ik glimlach… Een aderlating? Zoals Louis XIV? Maar de dokter lacht niet. Hij zegt dat het dringend is. Er volgt een tweede afspraak. Om zijn diagnose te bevestigen, raadt dezelfde dokter een beenmergpunctie aan. Ik volg zijn wijze raad op: ik kan het net zo goed meteen doen. Als ik het uitstel, kom ik misschien niet meer terug. Ongetwijfeld probeert hij me af te leiden met een grapje, maar mijn glimlach blijft steken als hij me vertelt dat zijn naam in het Nederlands 'De Beul' betekent. Al bij al verloopt het niet zo slecht. Ongetwijfeld heeft de Xanax die ik van de verpleegkundigen krijg daar iets mee te maken. Ik zal je de 24 maanden die volgden besparen. Polycythemia Vera met mutatie Jack 2 werd bevestigd en het aderlaten begon. Om te beginnen één keer per week. Toen om de twee weken en uiteindelijk één keer per maand. De overgang naar een maandelijkse afspraak ging gepaard met een recept voor Hydrea. Eerst één, toen twee en uiteindelijk drie. Bovendien werd Cardioaspirine mijn beste vriend aan het eind van elke middag. Na twee jaar behandeling werd de taalbarrière (ik was als Franstalige opgenomen in een Nederlandstalig ziekenhuis) te hoog om te overwinnen. Een vriendin vertelde ons dat ze een uitzonderlijke arts kende, een hematoloog, die licht in mijn duisternis kon brengen. Sinds iets meer dan een jaar volgt de ene afspraak na de andere.. Het huidige verdict laat geen ruimte voor interpretatie. De resultaten van de bloedtesten zijn goed, maar we hebben nog steeds niet de doelen bereikt die iedereen de nodige gemoedsrust geven. Dus leef ik met mijn polycythemia vera op het ritme van één aderlating per maand, drie Hydrea per dag, een dagelijkse Cardioaspirine en een Allopurinol.

Lees hier hoe Cécile, de vrouw van Christophe, omgaat met de ziekte van haar man.