Getuigenissen

Ervaringen van lotgenoten

Patrick

Patrick

Ik ben Patrick, 64 jaar jong. Altijd probeer ik dagelijks minstens tienduizend stappen te zetten en ik slaag daar meestal ook in. Toch voelde ik al jaren dat het niet altijd even gemakkelijk ging, ik wuifde dit weg met de opmerking, ‘ik word een dagje ouder, gewoon volhouden en verder doen’. Dat er al een tiental jaren een telkens weer terugkerend verschijnsel was bij de jaarlijkse bloedafname bij de huisarts, gewoon ter controle, viel me niet zo gelijk op. De waarden witte en rode bloedcellen en trombocyten waren echt niet ok en de huisarts wimpelde het weg met steeds dezelfde opmerking: alles is in orde, je hebt gewoon wat “dik” bloed, dit zei de arts letterlijk. Toen, door omstandigheden, ging ik eens op bezoek bij een andere huisarts en die trok gelijk aan de alarmbel en zei dat ik binnen de drie maanden opnieuw een bloedonderzoek moest laten doen want die waarden waren niet normaal. Ik wachtte geen drie maanden en maakte onmiddellijk een afspraak bij een hematoloog. Minder dan een week later kreeg ik het verdict dat dit waarschijnlijk ging om een MPN-ziekte. Onmiddellijk ging de bal aan het rollen, er volgde een beenmergpunctie en een definitieve diagnose: Essentiële trombocytose met een Jak2-mutatie. Aanvankelijk wist ik absoluut niet wat dat allemaal was en dus ging ik wat opzoekwerk doen op het internet. Gelijk kwam ik op een website terecht voor kankerpatiënten. Op dat moment leek het of mijn wereld instortte. Plotseling werden mij heel wat zaken duidelijk, ik begreep die knagende moeheid, die pijnlijke gewrichten, en nog zoveel kleine ongemakken die ik voordien nooit onder ogen wilde zien, ik was me toendertijd van geen enkel kwaad bewust, de huisarts vond immers altijd alles normaal. Thuis begreep men aanvankelijk weinig van mijn ziekte, ik zag er immers zo normaal en gezond uit. Er kwam medicatie bij te pas die echt wel vervelende bijwerkingen had en toch liet ik hier weinig van merken. Ik kreeg het heel erg moeilijk op psychisch vlak en voelde me heel erg depressief. Dikwijls dacht ik: hier ga ik dood aan en niemand begrijpt het, het waren moeilijke tijden. Mijn werk ging hier zwaar onder lijden en ik ben ongeveer een jaar arbeidsongeschikt geweest, meer omwille van depressie door angst om te sterven dan van de eigenlijke ziekte zelf. Op een zeker moment heb ik gelukkig ingezien dat ik me dringend moest herpakken en gewoon verder moest leven. Nu leef ik alsof er niets aan de hand is, maar ik hou het wel gezond en blijf actief zo goed als het kan. De medicatie heeft in mijn geval gelukkig een goede werking en mijn bloedwaarden blijven binnen acceptabele grenzen, niet iedereen heeft zoveel geluk, voortdurende controle is echter wel nodig. Ik ben weer aan het werk en geniet met volle teugen van de mooie momenten in het leven. Op deze manier verwacht ik een volledig normaal leven te blijven leiden en een normale ouderdom te bereiken. Maar regelmatig blijf ik stilstaan bij de gedachte aan andere mensen die ook aan een MPN of een andere ziekte lijden en die het minder makkelijk hebben en veel zieker zijn, of erger nog… en dat kan ik dan even niet uitspreken.