Getuigenissen

Ervaringen van lotgenoten

Rob

Rob

Mijn diagnose (PV JAK2) dateert van 1987. Ik had al een tijd klachten maar de symptomen van deze ziekte zijn vaag en moeilijk te omschrijven. Mijn huisarts zag niet meteen een probleem (beetje sporten, vroeger gaan slapen). Ik presteerde echt slecht en ik verloor mijn job. Mijn volgende werkgever werkte samen met het Bordet-instituut om kanker op te sporen bij het personeel. Zo werd ik doorgestuurd naar hematologie. Mijn hematocriet bij diagnose was 68%. Ik kreeg op korte tijd een serie aderlatingen tot ik stabiliseerde op 1 aderlating om de 6 weken. Dat is zo 25 jaar stabiel gebleven. Op de leeftijd van 60 werd mij voorgesteld om 2 Hydrea per dag te nemen. Na ongeveer 10 jaar verdroeg ik Hydrea niet meer zo goed. Ik combineer nu 1 Hydrea per dag met af en toe een aderlating. Mijn levenskwaliteit is al die tijd behoorlijk gebleven, ik heb gewerkt tot de leeftijd van 60 jaar en ik deed ook intensief aan sport.

Bij een diagnose die kanker genoemd wordt, was ik in paniek. Maar het is mijn ervaring dat een bijna normaal leven mogelijk is met deze ziekte. Het is belangrijk dat patiënten die boodschap krijgen, zodat ze niet de armen laten hangen en in een sukkelstraatje terechtkomen. Niet iedereen heeft evenveel geluk, maar die overtuiging wil ik doorgeven aan nieuwe leden. Het duurt even om de diagnose te aanvaarden, en we moeten leren leven met een dosis onzekerheid. Maar het is belangrijk om niet op te geven. We hebben de kans op een bijna normaal leven, en die mogen we niet missen.