Getuigenissen
Ervaringen van lotgenoten

GVR
Leven met Polycythaemia Vera (PV)
Juli 2020 , uit het niets een arteriële trombose in linkerarm . Na operatie en allerhande onderzoeken , geen oorzaak gevonden . Bloedonderzoek was normaal , alleen verhoogde bloedplaatjes. Ik kreeg daarna als behandeling bloedverdunners , en moest dan maar leven met de wetenschap dat ik zomaar opnieuw een trombose kon krijgen.
Vanaf 2021 begon ik me constant moe te voelen, ik dacht aan een chronisch vermoeidheidssyndroom , maar bij een bloedonderzoek in juni werd duidelijk dat mijn bloedwaardes verhoogd waren : rode bloedcellen , hematocriet , bloedplaatjes ...vermoedelijk een PV... Een afspraak gemaakt met de hematoloog , maar dat was een maand wachten ( verlofperiode) , dus heeft mijn huisarts bloed geprikt om te zien of er een jak2 mutatie in mijn DNA was. Ze heeft me dan ook naar de cardioloog gestuurd , en een echo abdomen laten doen , dan was alles in orde als ik bij de hematoloog kwam.
Ik heb dan de uitslag gekregen : Jak 2 positief..... Eigenlijk was de uitslag een opluchting , nu wist ik vanwaar mijn trombose kwam , en kon ik er medicatie tegen nemen.
De hematoloog schreef me dan Hydrea voor , en de bloedverdunners moest ik blijven nemen.
Door die trombose zit ik wel in de categorie " Hoog Risico ", dat wil zeggen , cholesterol en bloeddruk moet perfect zijn... weer wat medicatie bij Ik heb om de 3 maanden een uitgebreid bloedonderzoek en ga dan op controle bij een hematoloog die vertrouwd is met de ziekte ( belangrijk omdat het een zeldzame ziekte is ) , tot hiertoe gaat klinisch alles goed.....
Hoe ik me erbij voel? MOE
Moe door de PV , moe door de Hydrea , en daarbovenop de bijwerkingen van de andere medicatie.
Het is in 't begin moeilijk om te accepteren dat uw "actief" leven gedaan is, nooit meer de energie van ervoor, alles plannen in functie van je vermoeidheid , één dag actief = 's anderendaags recupereren.
Maar als ik daar allemaal rekening mee houd , en probeer om voldoende te slapen , is het allemaal haalbaar .... alhoewel ik van mezelf vind dat ik lui ben.....niet meer de actieve persoon van ervoor. Gelukkig ben ik op pensioen....
GVR