08/02/2024

Deel je kleuren op de Rare Disease Day op 29 februari

29 februari is het ‘Rare Disease Day’ ofwel de 'Dag van de zeldzame ziekten'. Er wordt geschat dat er meer dan 6.100 zeldzame ziekten zijn, één ervan is MPN. Een half miljoen Belgen wordt door een zeldzame ziekte getroffen. Dat is best veel en toch staat de patiënt vaak alleen, net omwille van de zeldzaamheid en onbekendheid van de ziekte. Een zeldzame ziekte wordt moeilijk herkend. Gemiddeld duurt het 4,9 jaar vooraleer een correcte diagnose wordt gesteld. Dat blijkt ook uit de getuigenissen van enkele van onze leden, die je hier kan hier lezen. Wegens de zeldzaamheid is een doeltreffende behandeling of het vinden van expertise niet altijd eenvoudig. De toegang tot (alle) medicatie vormt ook vaak een probleem. Ook dat ervaren MPN-patiënten. Het thema van de Rare Disease Day is ‘Deel je kleuren’. Hoe je dat kan doen, vind je op de webpagina van RaDiOrg en misschien zie je in jouw gemeente of buurt de kleuren oplichten op 29 februari. Samen zijn we niet alleen! https://www.rarediseaseday.be/samenzeldzaam/#deel-je-kleuren

Alle actualiteit