11/07/2025

De Warmste Week

Zoals elk jaar vindt in december de Warmste Week plaats. Dit jaar is het thema ‘Onzichtbaar ziek’. Een thema dat perfect aansluit bij onze ziekte. Gert kon ons warm maken met een idee om een project in te dienen. We hadden niet veel tijd om dit te doen, maar het is ons toch gelukt. Op maandag 16 juni is het ingediend bij de Koning Boudewijnstichting die beslist of het wordt goedgekeurd en gefinancierd, of niet. Dat horen we eind september.

De bedoeling is een bundel vol vragen en antwoorden over leven met een MPN samen te stellen waarbij er ook ruimte zal zijn om de eigen bloedwaarden/medicatie te noteren om zo de evolutie gemakkelijk te volgen. Een bundel dat niet enkel voor patiënten bestemd is, maar ook voor naasten en hulpverleners, om  beter te begrijpen wat het betekent om met een MPN te leven. De titel van het project is ‘Vanbinnen storm, vanbuiten stil’. ‘MPN, leven met een onzichtbare ziekte.’ Bovendien is het de gelegenheid om MPN onder de aandacht te brengen. Ook dank aan Anneleen om de motivatieteksten na te kijken. Wordt vervolgd.